年幼的李鑫偷偷上网，网上的说法都和医生一样。他绝望地想：“反正要死了，那就可劲造。”

此后，李鑫脱离了普通儿童的生活轨道，开始结交“狐朋狗友”，借酒消愁，熬夜蹦迪，骑马飙车，在放纵和消极中等待死亡。

死亡没有如期而至。如今的他全身肌肉萎缩退化，手臂无法抬起，总是异常疲惫，嘴巴无法做出笑的表情，无法用吸管和吹口哨，但他总体还算正常地活着，甚至在18岁时成为一名辅警，独立完成了警队的全部考试和训练。

2018年，中国《第一批罕见病目录》出台，和许多人一样，李鑫开始重新审视罕见病。2019年他到北京求医，在协和医院被确诊为面肩肱型肌营养不良症——这解释了李鑫的幸存，虽然也是罕见病，但危险程度大大减弱，新的诊断给了李鑫活下去的信心。

李鑫成了蔻德罕见病中心的工作人员，找到了生活的意义和价值，“好像一下子找到了归属”。

2021年10月，李鑫在上海组织了一场假性软骨发育不全症的医患交流会：“虽然我可能等不到自己的罕见病药物研发出来，但看到这些患有罕见病的小朋友，就觉得我能为他们做点什么，真好。”

和李鑫一样，开启全新生活的还有可心。确诊为面肩肱型肌营养不良症时，刚上大一的可心得知这种病会遗传，她暗暗想，自己是不是不应该谈恋爱，不应该结婚，不应该生孩子。

命运给了她暴击，又给了她惊喜，那个人还是在可心的世界出现了。2021年7月，可心穿着婚纱，悄悄来到男友的消防中队，两人在消防队拍下了最特别的婚纱照，朋友录下来传到抖音后，浏览量超过了300万。

毕业后，可心也加入了蔻德罕见病中心。她每天通勤4小时上班，和无数患者组织成员一起，鼓励着20000万罕见病人、上亿的罕见病家属，鼓励着一个个和桐桐一家这样的家庭：

存活下来，然后生活下去。